皮肌炎回忆录（三）
三、病情进展，血浆置换开始
1月22日，周二，早晨阳光撒在落地窗前美极了，我却没有丝毫欣赏的心思，在经历了一夜的辗转反侧后，我的精神状态并不怎么好。9：30，医生们查房，主任医生在听取了管床医生对我的病情汇报后，表情有些许变化。
听到血浆置换，我第一次清晰的感知到自己可能真到了生死一线的时候。以往也听说过尿毒症患者做血液透析，白血病患者做骨髓移植等等。一般只要涉及到血液治疗，往往伴随着极大的痛楚和危险。这时的我并不清楚血浆置换是一个怎样的医疗手段，疼不疼、危不危险我一无所知。
医生们离开病房后，我看到老婆的脸上已失去血色，想来这时的她应该是处在崩溃的边缘了吧！如此巨大的压力只能扛在她一个人肩头，本就是件很残忍的事。而此刻的我也早已被准备血浆置换的消息重锤在病床上，不能动弹分毫，绝望、恐慌在肆意的弥漫。看着窗外群群飞鸟，眼中的泪水断线般顺着脸就滑下来了，老婆一遍一遍的帮我抹着顺着脸颊滑落的泪水。这边刚擦完，另一边她滴在我脸上的泪水又在脸上形成一条新的泪痕。这个过程其实持续时间不久，但感觉却如末日般漫长。
等到彼此平复下来，床单湿了、袖子湿了、眼睛肿了，满是绝望。时近中午，老婆去餐厅买午饭，我自己继续躺在床上盯着窗外。不自觉的想到，假如自己的生命真到了尽头，眼下烂摊子该如何收场，一遍又一遍的在脑海里回想。一个27岁的人做着耄耋老人的后事安排，本就是一件极残酷且讽刺的事情，然而此刻的我，却不得不这样想。
这天买午饭的时间比往日要长，事后我才知道，老婆听到血浆置换的可能后，才第一次意识到我要面对的可能是生与死的抉择。这个责任太大，她不能，也不敢把这么大的事情瞒着家人。却又不敢直接给父母打电话，一方面怕他们过于紧张，接受不了；另一方面又怕在我不知情的情况下做了这些，激起我的抵触情绪，所以给远在北京的姑姑打了电话。姑姑常年在北京工作生活，许多时候思维活跃，能更好地与我们交流，再加上平日对我也比较宠溺，所以有时我更愿意与她分享对于一些新鲜事物的看法，喜欢听取姑姑的意见。这样说并不是与父母之间有什么隔阂，只是典型的传统式教育，许多时候会给我一种很强的束缚感。久而久之，虽然依然很听话，但也总会藏一点自己的小秘密。
打给姑姑的电话激起了很大的波澜，姑姑是知道我之前的病情的，开始时也咨询了北京几位医生的意见，治疗方案、用药都没有分歧。现在突然就到了要做血浆置换的地步，进展之快、病情之重让她一时也慌了神，定下心神，姑姑一方面安抚老婆的情绪，让老婆跟我说这么大的事不能再让我们两个承受了，要赶紧给父母说一下，以防出现不可估量的后果，父母还蒙在鼓里；另一方面让我们不要着急，她这两天在北京大学人民医院和北京协和医院帮我找找权威专家，看是否有更好的、风险相对较低的方案，如果有的话，可以考虑转院；如果没有，建议我积极配合医生，尽快接受血浆置换。
下午医生上班后，管床医生赶来病房与我沟通血浆置换的事宜。听了医生的讲述，对于血浆置换的具体操作我总算是有了概念，虽说已是比较成熟的医疗手段，但内心对于血浆置换还是很抵触。因为对于血液制品和血液疗法的恐惧，我没有第一时间同意。如实告知医生我需要考虑，医生同意让我考虑一下，稍后再做沟通。这时老婆看我情绪比较稳定，才和我沟通了她与姑姑的谈话，我并没有像她想象中那样生气，反倒很理解。其实这时，我已经意识到要跟父母说一下的必要性，因为很怕见不到家人最后一面，很怕自己就这样留在这个距家乡千里之外的地方，更怕留下老婆独身一人面对这一切。我与老婆商议预留一到两天时间，等一下姑姑在北京的咨询结果，也给自己留个缓冲期，让我跟家里做个沟通，不要给父母带来过度的惊慌。
临下班前医生又来到病房和我沟通，我跟医生讲了下希望能够再等一到两天时间，让姑姑在北京找医生帮忙再确认一下，也讲了我对于血浆置换的顾虑。医生确认了我的态度后，表示了理解和支持，同意让我咨询并叮嘱我如果有更好的方案，一定要第一时间与她沟通，以便及时调整；并建议我尽快确认结果，以便能尽早进行血浆置换，及时有效的控制病情。
医生离开病房后，我让老婆去找医生，希望能够开具一个当前病情的详细说明，以便北京医生可以更好地了解病情。医生同意出具，但我又害怕老婆说的不够清楚，自己又蹦跶着去跟医生说了一次。可能今天我的幺蛾子比较多，再加上同样的事情又说了两遍，有点激起了医生的反感。医生的态度不同以往和善，说这个事说过了为啥还要再说一遍？我也因为病情的一再进展很是压抑，一改往日的佛系，回怼了两句。可能双方的认知发生了误会，医生以为我不信任她，而我认为医生不愿意与我进行有效沟通，所幸也没有说过激的话语。我说我不是来与你吵架的，住院这么多天病情没有控制住，我连起码的沟通都不能有吗？可能怕继续与我争论会影响病情，医生先去处理其他病人的事情了，同科室的上级主治医师心平气和的跟我讲，其实我的管床医生内心是挺担心我的，对我的病情很上心。今天这样完全是因为病情比较紧，她的心里也有些着急。
于是我的情绪迅速冷却下来，意识到自己行为的不妥，也有些惭愧，回到病房重新躺在床上，没多久，管床医生带着给我出具的详细的病情说明来到病房，我主动与医生道了歉，医生也笑着原谅了我，表示理解，让我不要多想，只要是对病情有利，一切尝试都是值得的。其实许多时候的医患矛盾都是这次事件的缩影，并不是故意挑衅而是关心则乱，如果可以多一些理解、多一点沟通，往往都可以很好的化解。
原计划晚上自己给父母打电话沟通，可傍晚时分爸爸的电话却先打过来了。听着一贯坚强的父亲略带颤抖的问我，还好吗，要不叫救护车转院去北京吧，突然这么严重到底是怎么回事......明显的慌乱，很难想象一向冷静坚毅的父亲会如此慌乱，我想这一刻病情对父亲的打击无疑是沉重的。电话这头的我只能强行抹去眼角的泪水，故作镇定的跟父亲阐述当下的状况，分析不能去北京的原因。我认为等姑姑在北京咨询过以后，如果有更好的办法，那么转院北京是可行的；如果权威也赞同当前的治疗方案，那么呆在港大医院直接做血浆置换无疑是最有利的办法。而且当下的状况其实远距离的移动并不利于病情的发展。沟通后，父亲的情绪逐渐平复下来，接受了我的意见，一再叮嘱我千万不要再瞒着他了，这么大的事情不是儿戏，无论如何他都是我的后盾。
因为怕母亲过度担心，身体受不了，这日我与父亲的谈话她并不知道。不过爸爸说其实近几天妈妈一直念叨我，说总会梦到我回家，就站在不远处叫妈妈。我想也许这就是天下间最珍贵的亲情吧！可能真的存在所谓的第六感。爸爸说要不他过来帮我处理医院的事情，我拒绝了。一方面留下妈妈一个人既要带我刚一岁出头的儿子，又要照顾正值初三临近中考的妹妹，肯定忙不过来；另一方面我当前的真实精神状态，其实并不想让父亲看到，隔着电话还可以故作坚强，伪装的底气十足，但如果真的站在面前，这连呼吸都要依赖氧气的局面该如何掩饰？我怕这刺激对于他们来说太过残酷。父亲一再要来，被我用等姑姑的咨询结果推脱，用儿子还小妈妈一个人搞不定来牵绊，勉强才让父亲妥协。其实我又何尝不想在这个时候有父母在身边，何尝不想像小时候一样钻进父母的胸膛放声大哭一场，发泄自己内心的慌乱紧张。
这天晚上入睡同样艰难，直到病房的另一位患者早已入睡，我和老婆还坐在床上。我想是该把中午自己想过的事情跟她谈一谈了。因为我预感血浆置换必做无疑，至于是否有效果却没有丝毫把握，我很怕一切发展到最糟的结果，而我还没做任何安排。
于是与老婆开始了极其虐心的谈话。我说今天医生的态度和医疗意见你都知道了，看上去真的挺严重的，可能我真的不能陪你到最后了。她捂着自己的嘴，极力压制自己，试图不哭出声来，可泪如泉涌，我知道这很残忍却不得不继续。我跟她说现在还有希望，事情并不一定会是最糟的结果，但我们却不能不做准备，假如真的到了最后一步，我仍希望你能够坚强，尽可能的将一切处理的好一些。其实这个所谓的“好”我也不知道是什么。
我把自己平日里常用的各种账号密码、各种信息一一跟老婆说了，尽可能详细的告诉她。告诉她，假如真的我不在了，我不要求她为我守家多少年，都是受过高等教育的人，我并没有那些墨守成规的观念，虽然感情深厚，但生活毕竟还要继续。假如我真的不在了，我并不抵触她有新的生活，只是希望往后的日子里能对儿子好一些。情况允许的前提下，帮我多照看妹妹，期盼妹妹的未来能实现我人生的寄望。有能力的情况下，帮我在父母跟前多尽孝心.......
思绪翩飞，满是临终嘱托。现在听起来仍很骇人，但如果真的到了那一步，这些都是我们不得不面对的东西，尤其是在我神志清醒的情况下，不能不为每一位亲人去考虑。她一遍遍的让我不要乱说，告诉我一切都好，我们会好好地。虽然她泪流满面的样子让人心碎，但我还是狠着心把一切都说完了。我知道这无比残忍，但却必须如此。最后叮嘱老婆一定要记下我今晚说过的每一句话，之后无论发生什么我都不会再有机会和勇气再说一遍了。一方面如果病情进展无法遏制，那么精神状态不允许；另一方面我真的很难再狠下心来把这些责任强加在她瘦弱的肩头。
等到谈话结束已是深夜，波动的心情让我俩都极难平复，那一夜，我们没有再正反着入睡，而是挤在一起，仿佛生怕失去彼此。老婆一直牢牢握着我的手，即使汗水早已布满掌心也不曾松开。我不知道她是怎么度过那种残酷的局面的，但现在想起来真的是坚强且强大。
1月23日，周三，早上医生查房时再次跟我确认咨询结果，我说最晚明天可以给出明确答复。临近中午继续监测指脉氧，勉强维持在90，又加测了一次动脉血，扎了两次，仍旧很疼，但已无力感知，就那样瘫在床上。内心的焦虑让我变得坐卧不宁，然而动多了又会很累，虽然仍在吸氧，但呼吸却越来越急。
前几日百度这个病症时，在皮肌炎贴吧里加了一个病友群，以往病友七嘴八舌地讨论时，我都是只看看不发言，默默对比自己的症状。现在将血浆置换提上了日程，而我还没得到明确答复，所以奢望着能从群里获得有用的消息。结果并不让人轻松，反而让我的心里更犯嘀咕了。好几个患者讲这个病做血浆置换没有听说过，可能没啥用，还有人建议，去和医生争取，不要浪费钱，瞎耽误工夫。也许好心，也许无意，但着实没给我任何信心。有些失望的关上手机，我并没有去与医生沟通，因为从内心来讲，我还是更相信医生的专业性，病友的讨论看看就好了。在我看来，患者许多时候对于病症的看法，还是具有很大的偏向性和认知的局限性，虽然可以参考，但绝对不能作为治疗方案。
下午，姑姑给我打电话沟通了在北京的咨询结果。北大医院和协和医院的医生看过诊疗方案后，都表示用药没有问题，如果病情需要进行血浆置换，建议尽快安排，不赞成长距离转移，因为会增加风险，搁误最佳治疗时间；同时协和的医生也建议，如果血浆置换后效果明显，可以考虑注射丙球用以辅助治疗。这时我并没去想血浆置换后的治疗方案，因为从内心来讲，我都不知道自己是否能坚持到血浆置换之后，听上去好像是内心有放弃的迹象，但事实并非如此，而是医生曾明确跟我说过，血浆置换是当下最有利的尝试性治疗，不能确保一定有效果，。饶是如此，我依然因着强烈的求生欲，极力调整着自己的状态，以期让我更有勇气面对接下来的一切。
眼下的情况，让我没有多余精力去关心姑姑用了什么方法，在这么短的时间内，帮我在医疗资源那么紧张的北京，问到了明确的诊疗建议，不过想来应该花费不少吧！姑姑一再叮嘱我不要关心这些没用的东西，积极配合医生，完成治疗，她等着看我康复后活蹦乱跳的样子。在确认了北京的医疗建议后，我第一时间和医生做了沟通确认，愿意接受血浆置换的治疗方案。医生拿过了手术确认书和血浆置换告知书，我没有过多的犹豫，直接就签了，兼听则明的结果给了我极大信心，虽然危重，但是我愿意相信这种尝试会给我带来希望。
（八）放手一搏，置换开始
1月24日，周四，早上医生查房时，告诉我下午就可以做血浆置换了，让我有个思想准备。惊讶于医院的效率，因为之前在和姑姑的沟通中我了解到，如果是在北京，即使确认进行血浆置换，血浆的准备工作可能也得耽搁两天。后来我才知道，在第一次建议我进行血浆置换时，虽然我没立即同意，但医生就已经着手开始帮我预约准备了，避免在我同意后，因为准备血浆而耽搁时间。现在想来，医生的果断和责任心真的是极大限度的帮我争取了时间。因为下午就要去血液科进行血浆置换，所以早上的输液时间提前了，同样是120mg激素。输液时，想到下午将要面对的局面，我知道这一去可能是诀别。虽然医生跟我说过，血浆置换的医疗手段现在已经很成熟，一般不会出现意外，但从我攻略到的讯息来看，危险还是较其他的疗法更大，但我却不得不面对。
老婆忙着帮我准备下午要用的手术服，以及能在置换过程中补充能量的食物，试图用这种忙碌来化解自己内心的慌乱。我很想安慰她，可却一句话也说不出口，呆坐了很久。我觉得要再与父亲联系一下，我不知道自己是否能从这次置换中安然走过，所以将这个电话一定程度上当作自己与家人的诀别。电话接通的那刻，其实父亲已经从姑姑那里得知我要进行血浆置换的消息了，不过并没有告诉他可能遇到的危险，怕他过度担心。和父亲一如往常聊起孩子，聊起这两日的状况，聊起妹妹的学习。电话这头的我，虽尽力克制，但泪水还是很不争气的顺着脸颊流了下来，也许这时的父亲也在强忍心中的担忧吧！他近乎唠叨地一遍又一遍地叮嘱我，置换回来就赶紧告诉他结果。我一边应付着，一边岔开话题。
血浆置换的价格比较高，我1.72米的身高，140斤的体重，每次置换所需的血浆和医用设备费用合计下来是6000多一点，五次血浆置换为一个疗程，整体花费不可谓不小。我半开玩笑地和父亲说，我好怕为了给我治病把家人拖垮，感觉对他很不公平，好不容易全家的生活变的稍显富足，这一下咱们怕是又要回到以前的苦日子了。（我的家是典型的西北农村家庭，爸爸是70年人，妈妈71年，他们经历过那个最为动荡的年代，好在那时还小，所受波及不多，但日子却过得极苦。爸爸19岁时和妈妈结婚，婚后第二年奶奶就去世了，之后姑姑、二叔和爷爷一起过，父母分家单过。开始的日子过得极其艰难，一度连吃饭的碗都没有，春种的种子都是借的。90年代，父亲做过泥瓦匠，蹬过人力三轮车，摸爬滚打，吃了不少苦；母亲在家做全职家庭妇女，两个人扛着一家人，一步一步走了过来。后来因为父亲肯吃苦、愿学习，只有初中学历的他在2005考到了国家二级建造师，开始在一些建筑公司担任项目管理，家里的状况才随着父亲工作的变动慢慢好转，但也只是稍有好转而已。因为那会我刚上初中，妹妹刚刚出生，一家人的开销很大，不过衣食总是无忧的。后来我上了大学，每年的学费、生活费又是一笔不小的支出，好不容易熬过了大学四年，等我开始工作后，家里才慢慢地缓过劲来。再后来我结婚，虽然老婆没有像当下的姑娘们要房要车，但彩礼和婚庆也着实掏空了家底。感觉父母的大半辈子一直是为了这个家在拼命狂奔，好不容易要歇口气了，又被我这突如其来的倒下，逼得不得不再度卯足劲继续狂奔。其实我大学毕业后的第一份工作是在某大型国企，虽然福利不错，也足够安稳，但月到手工资只有不到四千，一年下来，根本攒不下多少存款。所以婚后，考虑到将来，我从国企离职来到南方，就是希望能多挣一些，让父母不那么累，奈何心比天高命比纸薄。）这次生病，其实我最怕的就是给家里带来过于沉重的经济负担，打破当下这好不容易才得来的富足。有时甚至会想，如果真的需要花很多钱却又不一定有效果，那我宁愿选择放弃治疗，不能为了一个人搭上一家人。
听过我的话，父亲有些严肃的说，我就你这一个儿子，我不怕花钱，只要你能好，哪怕再回去过那只有馍没有菜的日子也没关系，只要我们一家人都还在一起，一切都会好起来的，一定不要胡思乱想，要好好治病，钱的事不用我操心。听了父亲的话，我的情绪终于崩溃，带着哭腔说我会好的，会好好配合治疗，会完完整整的回家。等到挂了电话，我发现自己的求生欲前所未有的强大，也许老爸的鼓励起到了作用，也许对于家人的牵挂让我不甘心就此放下。这一刻，一扫连日来的消沉，我对接下来要面对的血浆置换充满了信心。
13：00，外科医生过来帮我做血浆置换前的动脉血管插管手术，之前与医生沟通过，这个手术属于小手术，所以不用去手术室，直接在病区换药室进行。因为距离比较近，加上连日来左腿伤口的康复，之前做过肌肉活检的左腿已经基本没有痛感，我试着用它慢慢用劲走路，自己挪到了换药室。躺在换药室的手术床上，有点紧张，因为左腿上已经有了一个创口，所以插管位置定在右腿大腿根部的大动脉上。医生跟我聊天，说是个小手术不要紧张，会做一点麻醉，别担心。我看见老婆不停的在门框玻璃的位置张望，看得出她很担心。连日来的变故，对她的打击很大，但又得假装坚强，毕竟她是我身边唯一的亲人。
手术开始，因为麻醉的原因，只有很微弱的疼痛。我与医生说起手术分级，才知道这个血浆置换插管只是个三级手术，而上次的肌肉提取竟然出乎意料的是一级手术，怪不得那么疼。手术进行顺利，导管有成人小拇指粗细，插入体内的部分大概有5-6cm，在皮肤上留下了一个孔洞小口，所以要在小口两侧做一点缝合，防止导管因为腿部活动出现松动。可能是麻醉剂量比较小，缝合的过程有一点疼，我用拳头死死的抵住墙壁，缓解疼痛。医生也意识到我有点痛，跟我聊天分散着我的注意力。手术持续了40分钟左右，也许是因为连日来各种打击、疼痛经历的多了，今天倒没有上次手术时那么紧张了。虽然如此，手术结束后，病号服还是被汗水浸湿了。起身下床的时候，我看到右腿根部有接近8cm的外露导管，这时已被医用纱布包裹得严严实实，比成人的拇指要更粗一点，挺影响活动的。
医生叮嘱我，因为导管是插在大动脉上，活动的时候一定要慢、要轻，稍有不慎可能会导致导管根部往外渗血，处理起来比较麻烦，所以一定要小心。加上血浆置换要做五次，导管必须一直保持，如果因为活动导致导管移位不能正常进行置换，就不得不重新再插管了，到时候左腿恐怕也保不住了。于是下床后的我只能把身体的重量全部压在左腿上。之前因为左腿的手术切口我都是右腿承重，现在正好反过来了。唯一的不同是之前的右腿完好无缺，而现在的左腿却仍处在康复期。虽然痛感已经不那么强烈，但真正发力时，伤口位置还是崩的很难受，有一些撕扯的痛感。于是从换药室到病房的距离，我只能借助轮椅回去。
回到病房躺在床上的时候，我早已精疲力竭。手术过程没有吸氧，明显感到有些胸闷，等到重新吸上氧气平复下来的时候，已经到了快要去血液科的时间。因为是第一次去做血浆置换，加之医生的处方以及置换过程中要用到的药品需要交接，所以这天是我的管床护士陪我一起去血液科。
等待她安排其他工作的时候，我就像个即将奔赴战场的士兵，满是决绝，不停在心里告诫自己，你可以的，没什么事，一定会好的。等到踏上去血液科的路时，我仍坐在轮椅上，脸上捂着厚厚的棉布口罩，戴着帽子。因为腿上有导管的原因，裤子式的病号服已经无法穿着，穿着像裙子一样的手术服，腿上捂着薄毛毯，一眼看去，不明就里的人都知道这是个重症患者。随着离血液科越来越近，我的心里也变得紧张起来。进入血透等待大厅，有很多前来做血液透析的患者，他们大多导管都在手臂上，看上去似乎比我的要细很多。
护士去做资料交接时，我这边已经开始做血浆置换前的登记了。进入血透大厅之前，要对患者的体重以及其他生命体征做一个全面的记录，等到我费力的站上体重秤后，显示的数字让我与老婆都惊呆了。除了刚开始入院时有测体重，近一个月因为种种原因都没有再复测过，那时的我还是个70kg的胖子，现在勉强只有62.5kg，不足一月的时间体重减了近20斤。 虽然近期明显感觉自己瘦了，但没想到竟然瘦了那么多。因为血浆置换的紧迫，这时并没有过多的时间让我纠结体重的问题，老婆把我推进血透大厅后，放眼望去全是血液透析患者。找到属于自己的病床，老婆帮我艰难的挪到病床上，护士已经开始催促让老婆出去了。血透大厅一般情况下，是只允许一些无法正常行动的病人的家属进入或者患者在治疗过程中出现焦虑等其他突发情况时家属才能暂时进入安抚的，其他时间家属都只能在等候大厅等待。
老婆准备出去的时候，我忍不住一把攥住她的手，可却说不出话来。顾不得手上留置针因为我的突然发力带来的痛楚，就那样望着她。医生看出了我的紧张，安慰我们说没事的，不要紧张，她们会一直监测我的状况，让我们不要害怕。于是我假装坚强的跟老婆说没事，你出去吧！她转头的一瞬间，我的眼泪决堤似得流了出来。她没有回头，走得很快，我想她应该是怕让我看到她此刻的崩溃状态吧！
老婆走后，病床前马上进入了紧张状态。长时间的折腾让我整个人的呼吸变得很急促，胸闷明显，护士给我接上氧气管后，呼吸才渐渐平复下来。病床前有两位护士一位医生，一位护士帮我接上了生命体征监测仪，主要是实时监测血压、心率以及指氧饱和；另一位护士忙着调试药品和置换仪器，明显感觉并不轻松。医生与我聊着病情，她说接触过的因皮肌炎而做血浆置换的患者并不多，效果有待考量，但当下的情况值得一试，让我保持信心。
我第一次通过血液科的医生细致的了解了血浆置换，过多的医学名词我懂得不多，但医生举例跟我说明了血浆置换相较于血液透析的危险性。一般情况下，血液透析，一个护士可以同时照顾两到三名病人，医生只要定时去了解是否有突发情况就可以了；而血浆置换则不一样，它需要两到三个护士同时照顾一位病人，医生需要时刻关注患者的生命体征，随时准备处理治疗过程中出现的突发情况。
在我与医生交流的时候，护士已经开始连接机器与我身上的导管了。拉扯的时候会有一点疼，但不严重，因为抽出血浆过滤后，又要重新输入新鲜血浆，所以要在胳膊上扎一个用于回输血浆的针头，因为不确定我之后是否还要继续置换，所以这天扎的是一个一次性的针头，不同于往日输液的小针头，这个口径明显粗壮许多，护士和我说是平时针头的十倍（不知是开玩笑还是真的），第一针扎在右臂中间，有些疼，可能是针头比较粗，血管直接被刺穿了，出血比较厉害，因为马上又要在左胳膊上重新扎一针，我没有手去按压出血部位，所以只能用胶带和棉球加压贴合起来。第二针扎在左臂中间位置，好在这次成功了，因为针头口径较粗，虽然成功扎上了，但整个左臂不能有丝毫的活动，动作稍大一点可能会导致针头再次穿透血管，所以为了保证整个置换过程中左臂处在静止状态，护士用医用胶带把我的左胳膊固定在了床边的扶手上。
待到整个准备工作完成后，医生确认了我生命体征没有问题，同意开始进行置换。看着血液顺着腿部的导管被抽出体外进入过滤设备，我的心里反而平静了许多。因为没有想象中的疼痛，我的紧张情绪也随着置换的进行平复了许多。胳膊上的血压测量带间歇性的充气、放气，一切似乎没什么波澜。医生叮嘱我置换的过程中，腿要保持固定姿势不能乱动，因为导管的轻微移位都可能会导致血浆置换不能正常进行。血透大厅每一张病床上方都有一台电视机，我试图通过看电视转移自己的注意力，但完全保持一个姿势长时间不动，确实是件极考验耐心的事。很容易烦躁、容易腿部发麻，感觉浑身都很不舒服，但又必须得坚持。
当血浆置换进行了三十分钟左右后，护士发现设备过滤出的血浆的颜色与往常其他病人的完全不同，第一时间反馈给医生。于是好不容易平静下来的气氛再度变得紧张起来。医生赶来确认后，又在第一时间帮我叫来了血液科的主任医生共同确认问题，如此紧张的原因是正常的血浆颜色应该是乳黄色，以往病人过滤出来的应该是稍微加深一些的深黄色，而我过滤出来的血浆颜色接近粉红色。 这种现象很少见到，主任医生询问了我的身体状况和病情，仍无法确认血浆颜色异样的原因，她们怀疑可能是置换设备中的滤芯及管路出现了问题，让护士第一时间暂停了血浆置换，更换了一套新的管路和滤芯。医生还和我开玩笑说这个管路第一套医保可以报销，第二套就要自费了，问我是不是同意，我笑着同意，毕竟此时已是箭在弦上。
医生们都没有再离开，直到护士完成管路更换，重新开始血浆置换。原以为颜色会有所改变，但事实是血浆颜色仍然是粉红色，医生们确认这并非之前推断的管路问题，而是因为我自身血液杂质太多，已经导致血浆发生了一定变化。医生说以往其他患者还从未出现过如此严重的血浆杂质问题，她们推断像我这种情况做完血浆置换后可能会效果明显。医生的话给了我极大的信心，毕竟这是肉眼可见的变化；同时也因为病情的特殊性，我被血液科重点关注了。
主任医生建议我将原计划连续进行的血浆置换改为隔天进行，给身体一定的调节时间，用以关注病情的发展。我表示同意，她第一时间去和我风湿科的主治医生做了沟通，那边也同意这一方案。血浆置换的过程因为这一折腾已经持续了两个小时，这时已经开始通过左臂上的针管，慢慢回输新鲜血浆了。新鲜血浆挂在输液架上，我看到正常的血浆颜色果然是乳黄色，再看看自己粉红色的血浆，真是让人吃惊。
回输与过滤同时进行，我整个人好像变成了设备的一部分。输出管，输入管加上心率测量仪的电流线，当下的形象在我人生的前27年，只从电视上看过类似情景，却从未想过今天自己变成了主人公。随着血浆置换的持续进行，我保持平躺的姿势越来越久，强烈的束缚感让我极其难受。尤其是右腿因为导管的原因，麻木感很强烈，我实在忍不住，轻轻挪动了下屁股，腿没敢用劲，但就是这样的一个动作，置换机开始报警，原本外抽的血液出现了回流的现象，护士紧急帮我进行了处理。 虽然看似简单，但着实危险。护士叮嘱我之后千万别再乱动了，很危险，我的心里又是慌乱又是惭愧。血液回流从我的角度看起来是真实的恐怖，毕竟在大动脉上，万一失控，我不敢继续往下想，稳住心神，继续咬牙坚持。
外抽血液的动作结束的要比回输血浆早一些，每天置换的血液是有规格地，具体数值已记不清了。在完成当天规格后，护士帮我摘取了腿部导管与设备导管的连接，用封管液体帮我重新对腿部导管进行了消毒密封包扎，因为右腿早已麻木，并没有感到任何疼痛，封管完成后，她叮嘱我说因为在抽血过程有加防止血液凝固的药品，所以可能会有血液外渗的情况，让我不要过度紧张。如果出现这样的状况，第一时间找住院部的护士进行沙袋按压处理；如果出血量较大对导管口造成污染，则要在血液停止外渗后，消毒处理并更换纱布。我一一记在心里，并默默祈祷最好不要渗血，因为着实不想再去折腾血淋淋的伤口了，而且老婆还晕血，真怕她多看几眼会晕过去，依着我现在这透支的体力，估计什么忙都帮不上。其实在拆导管的时候我已经有些饿了，因为中午忙着做插管手术没顾上吃饭，之后就又手忙脚乱的来了这。虽然知道老婆来的时候有给我带巧克力一类可以应急的食物，但一想到自己当下的这幅模样，我还是放弃了让她进来帮我吃点东西的想法。
左臂仍旧绑在床上输血浆，右臂上的血压测量带依旧充气、放气，我呆呆地盯着屋顶，盼着时间一秒一秒地赶紧过去。许是今天虽然有波折、有疼痛，但并没有经历想象中的危险，我的心里相较前两日的迷茫未知，显得平静了许多。血浆回输结束时已经18:30了，等到左臂上的针头离开皮肤，我松了一口气，知道至少现在不用再去面对诀别，至少今晚我可以再与家人视频，至少有了一些希望。老婆在护士拿掉我身上所有仪器的时候来到了病床边，肉眼可见的开心，虽然眼睛红肿但笑的真的开心，我想也许她真的以为再也见不到我了吧！我问她吃过饭了没，她说没，我等你做完一起吃。是啊，以往再正常不过的一起吃饭，在今天无疑是上天给我的最大眷顾，还能一起吃饭意味着一切都还好，真好。
出置换大厅时，要重新测量一次体重，相较进入时减轻了不到一斤，我想是因为饿了吧！血液科的主任医师在我临回病房时，叮嘱我因为输入了新鲜血浆，回去后要注意观察自己身体是否有不良反应，如果有一定要第一时间联系医生进行处理；另外关于我病情的问题她也会持续关注，及时与我的主治医师沟通，让我振作精神，积极面对。我想也许是我病情的特殊性以及这个27的年龄让大家对我动了恻隐之心，感觉身边的医生、护士都很关心我，鼓励我，当然也可能是职业使然，但这种关怀让人很暖。
回到病房，管床护士和管床医生第一时间赶来了解我的置换过程是否顺利，有没有不舒服之类的，好在当下并没有不舒服的感觉。后来我换病号服时，后背突然特别痒，老婆说腰部出现了成块的红斑，我们有些慌神，很怕这是血浆置换的不良发应，我让她用毛巾帮我轻轻擦了擦，仍然很痒，她要去叫医生被我拦住了，我觉得应该再等等看是否会好转，她拗不过我，等了十分钟左右，痒感消失，背部的红斑褪去了，便没有其他不良表现了。我觉得发痒可能是因为在血透大厅躺的久了，回来换病号服时突然受风导致的。 吃过饭后，第一时间跟家人视频，有种很强烈地劫后余生之感，看到我精神状态不错，父母难得的有了点笑容，儿子在手机那头咿咿呀呀，我庆幸活着真好，因为没有告诉妈妈病情的真实情况，所以视频并没有谈及血浆置换的情况，更多的是聊聊近几天其他的一些状况。这晚视频时间有些久，可能是连日紧绷的神经因为第一次血浆置换的顺利进行而变得舒缓下来，情绪、心态有时可能真的能左右病情。虽仍在吸氧，但我感觉呼吸仿佛没那么费力了。回到病房后，因为一直惦记着血液科护士说的可能会渗血的事情，我不定时的会掀起衣服看一看，好在这种情况并未发生。
也许是一切太顺利了，临睡前还是出了状况，因为一整天没有上厕所，熄灯前我上大厕时，看见右腿导管口贴的纱布在以肉眼可见的速度迅速地变红，渗血果然还是发生了。 手忙脚乱的回到病床上，呼叫了护士。护士赶来确认后，嘱咐我先不要乱动，用手按着导管两侧，要稍微用力，压着有点痛，但考虑到出血的问题也就顾不得了。随后护士帮我拿了沙袋，让我加压继续按压半个小时。躺着用手按压我可以够得着，但放上沙袋之后就没法很好的用力了，所以老婆坐在床边帮我一直按着。半个小时后渗血似乎停了下来，护士过来看了一下，于是帮我重新消毒、贴合。又是一顿伤口操作，好像因为连日来经历的多了，我对于疼痛并没有以往的敏感，有时甚至完全没感觉。为了安全起见，重新贴合后，又用沙袋持续按压了半个小时，后来又少量地出了点血，但已无关大局。折腾结束后，已临近午夜，都没时间和老婆很好的沟通今天与血液科医生的交流，不忍她再熬夜。我压下心头的思绪，两人依然头脚相对。这一夜睡得格外的香，也许绝境中看到希望真的能给人无限鼓舞，我感觉连日来的阴霾随着这一觉一扫而光，迎来的必将是最美的阳光。
1月25日，周五，查房时，主任医生问过了我近几天的变化，管床医生向她反馈了昨天血浆置换的情况，以及血液科给定的建议，她表示赞成，让管床医生多注意我血浆置换后的情况和原发病的进展。因为只完成了一次血浆置换，效果并没有在第一时间呈现出来，脸上的红斑仍然明显，呼吸还是需要吸氧才能相对轻松一点。
由于昨天置换时右臂上血压测量带不停地充气、放气，给了胳膊比较大的压力，等到置换结束时，右手上原有的留置针已经被针孔渗出的血液污染了，回到病房就拔掉了，所以这天早上只能重新在左手扎了一个新的留置针，继续120mg激素治疗，环磷酰胺自从改为0.4g后一周输一次，口服药没有发生变化。
等一切忙的差不多，我才得以和老婆仔细聊起昨天的置换过程，并没有预想中的风险，所以紧绷的神经也得以相对放松。但究竟对当下的病情有多大作用，医生不能保证，也没有明确的医疗资料佐证，所以心里仍旧很难放下，只能寄希望于效果明显，祈祷能够有效控制住当下的肺部持续恶化。
这天隔壁病房的一个小哥（性格很开朗，20岁出头，同样的风湿免疫疾病）听到有个年纪与他相差不大的患者，于是专程跑过来找我聊天，而我虽然因为近来病情的持续恶化，情绪有时比较低落，但仍很愿意和人沟通，聊聊天感觉仿佛一切并没有那么糟糕。从交谈中我知道这个小伙子唯一比我好的地方在于没有生命危险，但病情的疼痛程度以及治疗的不确定性丝毫不弱于我。因为他在患病初期各种病理以及症状都被诊断为强直性脊柱炎，一旦痛起来整个人就会完全丧失行动能力，不痛的时候又可以像个正常人一样，但是做了各种针对性地治疗以后，他的症状反复的很厉害，两年内已多次入院治疗，但仍没有得到明显的控制，医生也从开始的确定性诊断改为怀疑性诊断，多方论证也都没有明确的说法。
其实人在患病后，最怕的就是久久的不能确诊吧！因为确诊了至少从医生到自己、家人都有一个明确的努力方向；而无法确诊，就会出现虽然治疗一直继续，但谁也不知道事态会发展到哪一步。 虽然这个小伙子情况同样不容乐观，但是他仍很爱笑，虽然痛的没法很好的行动，但是他仍旧好动，每天在每个病房寻找同龄病友聊天，从他的身上我得到了很大的感染，也许心态真的会改变结果也不一定呢？我向来是个自我调节能力相当不错的人，于是在他的带动下，我竟也开始真正的乐观起来，看着我的情绪高涨起来，老婆也难得的露出了笑容。这天的指氧监测仍在进行，不过并没有什么改变，依靠吸氧仍只能停留在90。没有上涨，但维持不跌在当下来讲，应该就是最好的消息了吧！不过我感觉配合氧气，呼吸的时候似乎比前两天要轻松一点了，也许心理作用占据了大半吧！
百度贴吧事件调查：到底卖给了哪些鬼？
Bianews报道 昨天，百度贴吧血友病吧被引入合作运营机构做吧主事件，引发了网友热议。最终百度撤掉了因商业合作产生的吧主，换了非营利机构“血友之家”作为大吧主，并承诺不再对血友病吧引入商业合作。
但这一事件并未就此平息，反而愈演愈烈。有网友爆出，除了血友病吧，其实百度贴吧中很多疾病类贴吧都已被商业机构占据。
知乎网友ytytytyt 在知乎发帖《目前有哪些疾病相关的百度贴吧被卖了？》，里面提到，就他所统计，已经将近40%的热门疾病贴吧被卖掉。包括野鸡医院承包型、个人承包型、广告平台承包型、组团承包型。
网友ytytytyt画的统计图
例如高血压吧， 首页是大大的格美中医广告，吧务团队大多数成员也是来自格美中医。显然高血压吧的合作运营机构是格美中医。
而号称无需终身吃药，靠中医治好高血压的格美中医，实则是一家购物网站，网站介绍中的格美（中国）健康咨询有限公司，在工商总局没有查到相关备案信息。
此外，根据新广告法的规定：
保健食品广告不得涉及疾病预防、治疗功能，不得声称或者暗示广告商品为保障健康所必需，并应当显著标明“本品不能代替药物”。
广播电台、电视台、报刊音像出版单位、互联网信息服务提供者不得以介绍健康、养生知识等形式变相发布医疗、药品、医疗器械、保健食品广告。
显然，格美的产品根本算不上药品，最多也就是保健品。其宣传方式违反了新广告法的相关规定，而百度贴吧引入格美作为合作运营机构，也有些欠考虑了吧？
甲亢吧稍好，用的是武警北京总医院甲状腺科专家翟章锁的名号，至少是一家正规医院。但选择咨询时为患者解惑的却不是高医生就是李医生，或许是翟医生太忙？
在血友病吧事件爆发之后，2016年1月12日，百度公司正式对外宣布，百度贴吧所有病种类吧全面停止商业合作，只对权威公益组织开放。实际情况真是如此吗？
进入肝病吧，合作运营的是一家重症肝病医疗救助基金，计入主页也确实是一家名为“河北省红十字基金会石家庄中西医结合医院”的机构。
但工商总局备案信息显示，该机构主办单位性质为企业。相比之下，北京协和医院、北医三院等国家三甲医院的主办单位性质则是事业单位。
Bianews不清楚主办单位性质是否能说明该机构的资质和性质，在线如果有这方面的专家还请为小编解惑。
这次百度贴吧被爆出这么多事，归根究底，和其推出的贴吧合伙人制度脱不开干系。
根据贴吧的官方介绍，合伙人是贴吧行业吧的行业合作伙伴，成为贴吧合伙人可以拥有运营相关贴吧等权利。推出合伙人的目的，从招募信息上看应该是希望推动贴吧粉丝经济，带动相关贴吧的商业变现能力。
申请合作需要经过：填写表格、专人联系、洽谈成功、成为合伙人四个步骤，其中表格里需要填“运营预算”。
但有网友质疑，所谓合伙人其实是一种变相的竞价，合伙人还是价高者得。
不可否认，贴吧的粉丝经济拥有巨大的商业化空间。百度贴吧作为百度最早的社区产品之一，用户体量巨大，影响力非常广，这其中自然蕴藏了巨大的商业化价值。
如果按照百度官方所介绍的，在部分贴吧引入专业机构与吧友共同运营管理，似乎真的能对贴吧专业化运营有所助益。但专业机构的资质谁来审核？专业机构有没有功利性，会不会伤害贴吧用户的体验和利益？如何平衡商业机构运营者和用户权益？
从近期发生的事件来看，百度贴吧做的并不到位。对引入的合作运营合作伙伴，难道没有人审核对方的资质资历？对满屏的广告甚至行骗的行为，难道没有人干预限制？
粉丝可以接受打广告，也可以理解贴吧想要商业化，但是利用疾病吧为资质不明的机构打广告，让来路不明的人或机构去运营一些人命攸关的贴吧，是不是有些不负责任？
因竞价排名和莆田系的纷争还没有从人们的印象中淡去，难道百度贴吧又想重蹈覆辙？如果贴吧合伙人真如网友所说是竞价行为，那么这样的粉丝经济真的能搞活吗？
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驻马店警方重拳打击编造传播网络谣言的违法犯罪行为
【驻马店广视网讯】（记者 朱剑锋 通讯员 张润东）2月21日22时51分，驻马店市公安局老街派出所接市局指挥中心工作指令：“一网民在微信群发表元宵节准备好雷管、炸药，导火索到市政府集合。”经查，该微信帐号
账号账号其他:为“沉浮人生”，信息发布人为刘某军，男，汉族，桐柏县人。接此指令后，立即组织精干警力调查摸排，迅速将嫌疑人刘某军抓获。刘某军，中专文化程度，住驻马店市驿城区某新村，曾因盗窃罪被驻马店驿城区人民法院判处拘役4个月，现在驻马店某制药厂车间工作。
办案民警在刘某军住处勘查，没有发现炸药、雷管、导火索等爆炸物品，经询问：2016年2月22日下午16时，刘某军在单位同事建立的微信群里聊天，群里面大概有六七人，大家都在说明天是元宵节，要放烟花，就开玩笑说了一句“大家都别惹祸（别说话的意思）了，明天元宵节大家都准备好雷管炸药导火索等，听口令到市政府集合。”刘某军供认在微信圈开玩笑发着玩的。警方针对刘某军的行为，根据《中华人民共和国治安管理处罚法》第25条第3项规定，给予刘某军行政拘留十日的行政处罚。署名“雷文顿蝙蝠”的网民肖某峯,上蔡县和店乡人，于2015年6月30日下午18时在《百度贴吧》上蔡吧、北京吧等多个贴吧发布标题为“40岁壮年猝死拘留所”的帖子,内容称：2015年6月30日下午1640左右，一辆急救车载着尸体停到人民医院停尸房，当急救车门打开的一瞬间只见一位身患小儿麻痹的中年妇女泣不成声的哭着:你死的好冤啊，现在家里只
剩我一个人，谁都可以欺负我一个弱女子，派出所连一个人都没露过面。事后了解到:她老公因为种了4株大烟被派出所抓走，一直在上蔡拘留 ……有谁知道河南省（或者中国）最具权威的验尸机构请留下地址和机构联系电话，请帮帮这位残疾的中年妇女，还原死者的真实死因吧。经查此信息为不实信息，该信息在社会上造成了恶劣影响，上蔡县警方根据《中华人民共和国治安管理处罚法》第26条第4项之规定对其行政拘留15日。
确山县徐某燕，女，在QQ群中发布不当言论，煽动他人在重要外事活动期间到郑州滋事。确山县警方根据《中华人民共和国治安管理处罚法》第26条第4项对其行政拘留15日。
2016年2月13日，确山县竹沟镇村民刘某伟在自己手机微信朋友圈中散布河南省确山县一派出所长和指导员酒后暴力执法虚假事实；2016年2月18日，其又在互联网百度贴吧-郑州吧中散布河南省确山县一派出所长和指导员暴力执法虚假事实。刘某伟虚构事实扰乱公共秩序，确山县警方根据《中华人民共和国治安管理处罚法》第25条第1项之规定对其行政拘留9日。
2015年以来，驻马店警方因此共批评教育42人，行政处罚16人，其中行政拘留7人，行政罚款6人，行政警告3人。
驻马店警方提醒大家，网络不是法外之地，为依法、准确打击网络犯罪，最大限度地保护广大网民的合法权益，维护网络正常秩序，国家司法部门作出了相关规定:《中华人民共和国治安管理处罚法》规定，散布谣言，谎报险情、疫情、警情或者以其他方法故意扰乱公共秩序的，处五日以上十日以下拘留，可以并处五百元以下罚款。《中华人民共和国刑法》规定，明知是编造的恐怖信息而故意传播，严重扰乱社会秩序的，处五年以下有期徒刑、拘役或者管制;造成严重后果的，处五年以上有期徒刑。
最高人民法院、最高人民检察院于2013年9月9日公布了:“关于办理利用信息网络实施诽谤等刑事案件适用法律若干问题”的解释。解释规定，具有下列情形之一的，应当认定为刑法第二百四十六条第一款规定的“捏造事实诽谤他人”。根据刑法第二百四十六条第一款规定，以暴力或者其他方法公然侮辱他人或者捏造事实诽谤他人，情节严重的，处三年以下有期徒刑、拘役、管制或者剥夺政治权利。
网络空间是公共空间，网络社会是法治社会。编造传播网络谣言严重破坏社会公共秩序，严重影响社会和谐稳定，特别是编造传播恐怖袭击谣言，制造混乱和恐慌，危害极大。公安机关将坚决依法查处，绝不手软。希望广大网民引以为戒，不造谣、不信谣、不传谣。同时，希望所有互联网企业主动履行责任，切实加强管理，不给网络谣言提供滋生蔓延的土壤和空间，共同维护健康和谐的网络秩序。
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